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Soins primaires 2019 : Enfants présentant des problèmes médicaux complexes : un programme complet et ingénieux pour un modèle de soins à l'échelle nationale - Jamal A Omer - King Fahad Medical City

Jamal A. Omer

Les enfants présentant une complexité scientifique (CMC) présentent une fragilité scientifique et des besoins de soins généralisés qui ne sont pas sans difficulté satisfaits par les modèles de soins de santé actuels. Les CMC peuvent également avoir des maladies congénitales ou acquises multi-appareils, des conditions neurologiques intenses avec des déficiences fonctionnelles marquées et/ou une dépendance à la technologie pour les activités de la vie quotidienne. Bien que ces enfants soient susceptibles d'avoir une mauvaise santé et d'imposer d'énormes fardeaux socio-économiques aux familles et aux appareils de santé, il existe peu de projets cliniques, de services et d'efforts de recherche bien conçus consacrés à répondre à leurs soins difficiles, à alléger les fardeaux des familles et des appareils de santé, ou à améliorer les études globales sur la qualité de vie des patients ou des services de santé.

Les besoins des jeunes ayant des besoins médicaux complexes (JMC) et de leurs familles sont récemment devenus un sujet d’intérêt accru et de discussion entre les prestataires de soins de santé, les décideurs politiques, les payeurs et les familles. Les familles qui élèvent des JMC bénéficient souvent de systèmes complexes qui ne sont pas coordonnés, incohérents et difficiles à parcourir. Cet article du point de vue de la famille comprend un dialogue sur la définition des JMC, la liste des règles et des programmes qui offrent de l’aide aux enfants et aux jeunes ayant des besoins médicaux particuliers (CYSHCN) et aux JMC, les coûts et les situations difficiles associés à l’accès à des soins de qualité et peu coûteux, et les possibilités d’améliorer les aides et les services pour les familles qui s’occupent de leurs enfants et les aident à faire la transition vers les soins de santé pour adultes.

The burden of a couple of persistent illnesses is putting stress on any fitness care machine. As a small however great populace with large necessities, these patients gift a undertaking to healthcare providers who're predicted to offer holistic care and control complex problems regularly with a paucity of studies, offerings, and supports. Patients with medical complexity and their families need extra sight and assist; however, the fitness care system, community and social offerings do no longer constantly recognize their calls for help or help. Our guidelines are made for fitness care structures and issuer to initiate a precious provider to such organization of population to make certain high skilled lifestyles. Our comprehensive care application with its research initiative for this valued population targets to identify and understand the modern-day reputation of complicated pediatric care in Saudi Arabia inclusive of the prevalence of kids with scientific complexity and burden on our health device in addition to their households and to perform a properly-dependent model of care with right offerings as a way to allow better expertise of this population and inventive planning of their good sized and complicated care inside our fitness device.

CMC are a subset of CYSHCN, a population defined as “those who have or are at increased hazard for a continual bodily, developmental, behavioral, or emotional condition and who additionally require health and related services of a type or amount beyond that required through youngsters commonly.” There are a ramification of phrases and definitions used to explain CMC; for the purposes of this text, we use the following: CMC are folks that are “clinically diagnosed via at least 1 continual circumstance resulting in high circle of relatives-diagnosed carrier need, scientific equipment addressing purposeful problems, more than one subspecialist involvement, and extended health service use.” Examples of CMC consist of those with cystic fibrosis, severe congenital coronary heart defects, or complicated metabolic problems.

Meeting the person and collective desires of CMC (who, by means of using the above definition, are predicted to constitute 3.2% of CYSHCN and ∼0.4% of all youngsters within the United States) need to be a shared priority of fitness care shipping structures, payers, the health policy research community, and society as a whole. The revel in of CMC in their houses, faculties, and groups is unique, and each family sees their toddler with scientific complexity as a man or woman first and major, that's why the authors promote and use person-first language. Families need vendors, payers, and policy makers to remember the fact that every infant must always be visible as a man or woman person first and predominant.

Le nombre de CMC a augmenté, avec des remèdes et des traitements pour de nombreuses maladies potentiellement mortelles et des anomalies congénitales qui étaient autrefois universellement mortelles, contribuant à une nouvelle génération d'enfants dont la survie est souvent à la fois en avance sur les preuves cliniques pour guider leur traitement et au-delà du potentiel des systèmes cliniques et de réseau de pointe. Bien que leur nombre reste faible, chaque système de soins pédiatriques du réseau, école, lieu de culte et famille élargie comprend probablement des CMC.