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Abstrait

Mon histoire de bien vivre avec la maladie de Parkinson

Shantipriya Shiva

Chaque personne a une histoire différente à raconter, voici ma propre histoire inspirante. Certains sont diagnostiqués immédiatement, d'autres prennent des années, c'est pareil avec les médicaments. La maladie de Parkinson de chaque personne est aussi unique que son empreinte digitale. Les symptômes varient avec une progression variable. Mais nous menons tous la même bataille. Une fois diagnostiqué, vous empruntez l'une des deux voies : soit vous abandonnez et ne faites rien, soit vous acceptez et continuez et faites une différence. J'ai choisi la deuxième option, je me considère comme une guerrière, nous le sommes tous, nous nous battons chaque seconde, chaque minute, chaque heure, chaque jour. « N'allez pas là où le chemin mène, mais allez là où il n'y a pas de chemin et laissez une trace ». Début 2011, perte de mouvement de balancement de mon bras droit remarquée par mon fils et mon mari. Je l'ai d'abord ignorée et après quelques mois, incapable de glisser ma jambe droite dans mes pantoufles, c'est à ce moment-là que j'ai demandé de l'aide médicale. On m'a adressé à un neurologue qui a posé le diagnostic de YOPD. Mais je ne pouvais pas y croire et je suis allée voir un autre médecin qui a posé le même diagnostic. Mais sans antécédents familiaux, la première pensée a été : pourquoi moi ? J'avais 36 ans et pour vous mettre les choses en perspective, le YOPD touche environ 2 à 10 % du million de personnes. J'avais l'impression d'avoir été privé de ma vie parfaite. Mon médecin m'a prescrit des médicaments et m'a dit de revenir après 6 mois. Et avec ce très peu d'informations et de soutien, ma quête a commencé pour comprendre le YOPD. Au début, il s'agissait de savoir comment faire face à cette maladie. Devais-je changer mon mode de vie ou mon régime alimentaire ? Y avait-il des groupes de soutien sur lesquels je pouvais compter ? Cette tentative de faire face m'a fait réaliser à quel point il y avait peu de ressources, d'informations, d'aide ou de soutien. Cela ne concerne pas seulement le YOPD, mais toutes les maladies de Parkinson et même d'autres troubles neurologiques. Partout où je regardais, il y avait un manque de soutien et de ressources. Plus important encore, il semblait y avoir un tabou autour du fait d'en parler au début, c'était dévastateur et choquant, je n'arrêtais pas de me poser la question : pourquoi moi ? Puis j'ai commencé à lire sur des personnes célèbres atteintes de la maladie de Parkinson, Mj Fox, Mohamad Ali et sur la façon dont l'exercice retarde la progression. J'ai commencé un programme de remise en forme, je suis restée active mais je n'ai révélé ma maladie de Parkinson qu'à mes proches. L'année 2018 a été un tournant dans ma vie. J'ai eu l'opportunité de participer au concours de Mme International organisé à Singapour. Une expérience qui a changé ma vie. C'était différent et difficile de rivaliser avec des gens normaux, surtout pendant la préparation. Chaque tour était un défi : il fallait chronométrer les médicaments en fonction des tours, lutter contre la fatigue, porter des talons, mais j'étais déterminée à ce que la maladie de Parkinson ne prenne jamais le dessus sur moi. J'ai remporté le titre de femme la plus autonome 2018-19 et j'ai réalisé mon but ici sur terre. À mon retour en Inde, j'ai créé mon compte Instagram « shake_off_and_ move_on » et en avril de l'année dernière, ma fondation. Voici ce que j'ai fait pour bien vivre avec la maladie de Parkinson.Vous trouverez ci-dessous quelques-unes de mes pratiques personnelles qui m'ont aidé à me stabiliser mentalement et physiquement. Toutefois, ces informations publiées ici ne doivent pas être considérées comme un quelconque conseil médical et ne sont pas destinées à remplacer la consultation d'un professionnel de la santé qualifié.